どうもスペクトラム父さん「ちゃー太」です。
ちょっと前にこう坊の10歳の誕生日。家族内で幸せな出来事がありました。
障がいのきょうだい児「ムスメ」
兄弟関係について
兄:自閉症重度知的障がいの『こう坊』
妹:健常児の「ムスメ」
3歳差の兄弟になります。
普段あまり書かないムスメちゃんについてご紹介。
手をかけないと生死に関わる『こう坊』に対して
言えば理解できる、見て学習できる、身辺自立が出来る「ムスメ」。
一般に障がいきょうだい児は、障がい当事者より特にケアが必要と言われています。
気に掛けてもらいづらい、理不尽な事を多々経験する、負の感情をなかなか吐き出せない。
今までは隠れていたり気づかなかったこの問題は
成人になったきょうだい児たちが体験を語るようになって認識される様になったと思います。
貴重な意見を見聞きする度に、出来るだけ愛情を注ごう。ムスメだけの時間を作ろう。
声に出して伝えようって家族内で意識しています。
実態は?「ムスメ」に沢山の負担を掛けている
実際のところを振り返ると、、、
●外遊びの体験が極端に少ない
兄につきっきりでそれどころじゃない
●友達遊びの経験が少ない
**ちゃんを家に招いて遊ぶ。みたいな体験が少ない。
兄がハチャメチャなので安全を担保できない
●テーマパーク、レジャーなど楽しむ前に強制帰宅
ムスメが楽しくなりそうな時。兄が飽きる、問題行動(壊す、待てない)で
強制帰宅を余儀なくされる。
●何も悪い事をしてないのに、髪を引っ張られる。叩かれるの被害を受ける
●大切なものを無情に壊される
書き出したらキリがない。。。
ムスメのやさしい心
そんなムスメですが家族全員が大好きって常に言える優しいタイプの女の子。
特にママっ子で、好きで好きでたまらない。
父に対しては、こう坊の執事気味なので少し塩対応で距離をとりがち。
こう坊に対しては、さんざん嫌な事されているのにちゃんと面倒を見てくれて感謝。
結構こう坊の事、好きみたい。
親族に対しては結構主張が強く、外に出ると恥ずかしがり屋
純真でみんなに優しくできる自慢のムスメです。
兄のデイサービス、学校行事などを活用して出来る限りムスメだけの時間をつくり
大事な子である事を伝える様、努力しています。
兄への誕プレ
こう坊の誕生日に向けてプレゼントを準備する事に、、、
以前、地域祭りの抽選会でムスメ自身が当てた図書券。コレを覚えていたらしく
ムスメ「兄ちゃんが大好きなでんしゃ本を買ってあげるから
デイサービスの時にみんなで買いにいこぉーー!」
妻ちゃん、ちゃー太「!!!(くぅー!)」
感動やら感謝やら幸せな気持ちで本を買いにいきますよね。
さらにはお手紙を、、、プレゼント
これについてはもう書くことはありません。下の画像で、


もう言う事はないです。
どうかずっと仲良しでいてほしい。
親の勝手なお願いになります。自慢のムスメです。
最高にいい誕生日イベントでした。
ではまた!
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